Maternar la discapacidad. Ética del cuidado y construcción de justicia en San Luis Potosí, México

Angélica Yasmin Dávila Landa*

Resumen
A través de recuperar experiencias de las madres de hijos con discapacidad, este trabajo expone el proceso de construcción de una ética del cuidado opuesta a la ética reaccionaria del cuidado. A partir de la definición de ambos territorios, se despliegan saberes de cuidado desde la colectividad, la justicia y los derechos de las mujeres. Se presenta la experiencia del Colectivo Cuidadoras Potosinas, se recuperan ejercicios de denuncia y construcción de justicia, mostrando los escenarios de invisibilidad y revictimización que enfrentan las madres cuidadoras y sus hijos. La mirada analítica lleva a plantear un panorama ético y político, pues la violencia de dicha ética reaccionaria coloca a las madres en situación desventajosa y sacrificada, relacionada con el capitalismo patriarcal. Frente a ello, la ética del cuidado es un horizonte epistémico, moral y político para impulsar la denuncia y la construcción de justicia.

Palabras clave: maternidad, discapacidad, ética del cuidado, ética reaccionaria del cuidado, justicia, denuncia colectiva.

Abstract
Rough recovering the experiences of mothers of children with disabilities, this paper exposes the process of building an ethics of care opposed to the reactionary ethics of care. Based on the definition of both territories, knowledge of care is deployed from the collectivity, justice and women's rights. From the experience of the Potosinas Caregivers Collective, exercises of denunciation and construction of justice are recovered, showing the scenarios of invisibility and revictimization faced by caregiver mothers and their children. The analytical view leads to propose an ethical and political panorama, since the violence of this reactionary ethic places mothers in a disadvantageous and sacrificial situation, related to patriarchal capitalism. In the face of this, the ethics of care is an epistemic, moral and political horizon to promote denunciation and the construction of justice.

Keywords: maternity, disability, ethics of care, reactionary ethics of care, justice, collective denunciation.

El objetivo de este artículo es reflexionar a propósito de cómo la ética del cuidado puede ser una camino epistémico y político para denunciar y contraponerse a los mandatos dominantes de género que se establecen al designar el cuidado de otra persona como maternar la discapacidad; es decir, que implica el trabajo de cuidados que llevan a cabo las madres de hijas e hijos en situación de discapacidad. Para ello, estudiaré la denuncia colectiva y pública que levantan diferentes madres cuidadoras de hijas e hijos en situación de discapacidad pertenecientes al colectivo Cuidadoras Potosinas en San Luis Potosí, México, en contra de diferentes actores que significan, designan, invisibilizan y desvalorizan su trabajo de cuidados.[1] En ese sentido, utilizo la categoría madres cuidadoras para dar cuenta de la sobrecarga, extensión y profundidad del trabajo de cuidados 24/7 (24 horas al día, los siete días de la semana, como indican las madres cuidadoras del colectivo) que requiere atender a un hija o hijo con discapacidad.

El artículo se despliega en cuatro tiempos. En el primero, acudo a la definición de ética reaccionaria del cuidado para comprender de una manera específica dichos mandatos de género. En el segundo, invoco algunos elementos de la ética del cuidado que pueden ser útiles para denunciar, evidenciar y contraponer los argumentos, los discursos y las prácticas desplegados desde la ética reaccionaria del cuidado para (de)signar el maternaje de hijas e hijos con discapacidad. En el tercer tiempo, recupero los ejercicios de denuncia y de construcción de justicia de las madres cuidadoras del colectivo Cuidadoras Potosinas para dar cuenta de cómo un análisis situado desde la ética del cuidado puede visibilizar, recuperar y problematizar críticamente la forma en que opera la ética reaccionaria del cuidado en las vidas de estas madres cuidadoras. Cierro con unas breves reflexiones finales, donde sintetizo estos caminos iniciales tanto analíticos como políticos.

La ética reaccionaria del cuidado

Para este apartado recuperaré la categorización de Amaia Pérez Orozco sobre la ética reaccionaria del cuidado,[2] la cual tiene que ver con una ética social y políticamente impuesta a las mujeres en lo que podríamos llamar capitalismo patriarcal que dicta “la realización de las tareas que posibilitan la vida ajena, supeditado a ello la vida propia”.[3] Como indica esta autora, la ética reaccionaria del cuidado implica dedicarse, de manera primordial, a actividades no remuneradas, orientadas a sostener la vida y el bienestar de los otros, a costa de no atender la propia o de hacerlo de una manera muy precaria y estrecha. “Y hacerlas sin exigir aparentemente nada a cambio, simplemente por amor y altruismo”.[4]

La ética reaccionaria del cuidado lleva a las mujeres a vivir bajo un horizonte del “sacrificio y la inmolación”, donde se asocia la feminidad a la maternidad, ya sea biológica o como sentido moral,[5] y donde lo materno se constriñe a un horizonte de lo sacrificado. Un mandato que no sólo obliga a sostener la vida, sino a hacerlo posible y con un grado de bienestar suficiente, incluso en condiciones de precariedad;[6] y —¿por qué no?— también podríamos decir: en condiciones de injusticia y de desigualdad.

Así, en la ética reaccionaria del cuidado lo femenino se reduce a lo materno, y lo materno —a su vez— a lo abnegado, lo subyugado y lo autoinmolado; sin posibilidad de ser mujer o madre de otras formas, distintas, posibles y deseables. Por lo cual, se instaura a su vez la obligación de las mujeres de sostener y de cuidar de la vida “en un sistema que ataca la vida y la somete al proceso de valorización”.[7] Es decir, un mandato de hacer la vida posible a toda costa en un mundo que se esfuerza por limitarla e incluso, por destruirla. Así: “La única forma de asegurar que haya sujetos dispuestos a quedarse a cargo de semejante marrón es obligarlos a ello, ligar la construcción de su identidad con el sacrificio por el resto. Sometida a la presión de la lógica de acumulación, no es posible una lógica del cuidado; la vida se mantiene a través de una dañina ética reaccionaria del cuidado”.[8]

De ese modo, la ética reaccionaria del cuidado produce “sujetos dañados”[9] por cuidar y sostener la vida en condiciones que, sin el sacrificio de las mujeres, simplemente no sería posible. Una ética que se interioriza en su sentido de identidad y que, desde allí —me parece—, es posible hacer que las exigencias sociales de sacrificio e inmolación hagan eco en el ser, la afectividad y las prácticas de las mujeres que cuidan.

La ética del cuidado: un camino para la justicia

Frente a la ética reaccionaria del cuidado, entendido como mandato de género orientado a constreñir el ser, la vida y el despliegue histórico y político de las mujeres, y sobre todo de las mujeres dedicadas al trabajo de cuidados en la experiencia de maternar a hijos e hijas con discapacidad, sostengo que la ética del cuidado (como horizonte epistémico, moral y político) nos puede abrir una salida; es decir, nos puede abrir camino para recuperar e impulsar los procesos de denuncia y de construcción de justicia que diversas mujeres —en general— y madres cuidadoras, en particular, hacen al respecto.

En ese sentido, para este artículo comprendo a la ética del cuidado como un cuerpo teórico político construido por diferentes mujeres intelectuales, tales como Joan Tronto, Patricia Paperman, Pascale Molinier, Matxalen Legarreta, entre otras, que iniciaron un conjunto de reflexiones y escritos acerca del mundo de los cuidados anclado y comprendido desde sus sujetas/os, relaciones, prácticas, afectos, desigualdades, potencias, etcétera, situados en contextos y procesos particulares.[10]

En primer lugar, considero que la ética del cuidado puede comprenderse como un horizonte para pensar, reconocer y producir justicia en tanto que apunta a visibilizar las necesidades y las labores de cuidado que todos los seres humanos y no humanos tenemos y desplegamos a lo largo de nuestra vida. Necesidades inscritas en diversos entramados de vulnerabilidad, interdependencia y finitud política, social, culturalmente organizados de manera particular e histórica.[11] A partir de ello, considero que desde la ética del cuidado podemos hacer un doble movimiento: por un lado, podemos reconocer que las necesidades y actividades de cuidado son transversales a todas las existencias humanas y no humanas, y, por lo tanto, a todas las sociedades en sus diferentes despliegues históricos; por otra parte, podemos contextualizar, situar, particularizar las maneras específicas de practicar y organizar dichas necesidades y labores de cuidados.

En ese sentido, desde la ética del cuidado podemos preguntarnos por la particularidad de cuidar y maternar a hijos e hijas con discapacidad para dar cuenta de que,[12] si bien todas y todos necesitamos cuidados y en alguna medida podemos cuidar, este tipo de experiencias precisa una cantidad mayor y cualitativamente distinta de trabajo de cuidados extensos, intensos y especializados; como lo he aprendido con las madres cuidadoras del colectivo Cuidadoras Potosinas y en experiencias personales.

En ese contexto, es importante recuperar la conceptualización que María Angelino hace de la discapacidad definida como “una categoría política, no un hecho natural o una marca biológica, y es política, justamente, porque se asume como naturalmente biológica”.[13] Es decir, como una forma de producir subjetividades insertas en relaciones de poder, de desigualdad que se despliegan y configuran a través de criterios médicos, jurídicos, sociales normalizantes y anormalizantes (en lugar de “normales” y “anormales”). En ese sentido, el trabajo de cuidados se complejiza, profundiza y especializa no solamente porque el cuerpo de las hijos e hijos con discapacidad lo requiere en sí mismo, sino porque las maneras en que se organiza socialmente la discapacidad y su cuidado lo dificulta, lo margina, lo sobreexplota, etcétera.

Junto a ello, María Angelino también nos propone preguntarnos qué significa maternar la discapacidad, pues ello implica acercarnos a las “experiencias vitales atravesadas por su posición de ‘mujeres madres al cuidado de’, experiencia que se debate cotidianamente entre discursos médicos y discursos maternos hegemónicos”,[14] discursos, en los cuales, considero que se anidan presupuestos y preceptos de la ética reaccionaria del cuidado referida en el apartado anterior.

Frente a ello, la ética del cuidado nos orienta a reconocer el trabajo de cuidados (y su importancia) que las madres realizan todos los días para satisfacer las necesidades y sostener las vidas y el bienestar de sus hijas e hijos con discapacidad; y cuestionarnos qué tipo de desigualdades e injusticias los organizan, producen y reproducen socialmente de acuerdo con criterios de género, clase, raza, relaciones norte-sur, etcétera.[15] Y al mismo tiempo, la ética del cuidado nos habilita para criticar y problematizar a la ética reaccionaria del cuidado que organiza ciertas dimensiones del maternaje de la discapacidad cuando podemos apuntar que todas y todos necesitamos cuidados, pero sin olvidar ni excluir de dichas necesidades a las madres que cuidan en soledad todos los días. Así, “Desde la ética del cuidado hay un compromiso por reconciliar el cuidado de uno mismo, con el cuidado de los otros seres humanos y el cuidado de la naturaleza”[16]; con lo cual buscamos desmontar el mandato moral del sacrificio de quienes cuidan por sostener el cuidado y el bienestar de los demás.

Junto a ello, la ética del cuidado, justamente constituiría una crítica a las formas desiguales e injustas en que se distribuye el trabajo de cuidados en nuestras sociedades y que hace que sus responsabilidades y costos recaigan, principalmente, en las familias y, sobre todo, en algunas mujeres y madres de estas familias. Así, desde este cuerpo teórico-político se puede reconocer y denunciar cómo la ética reaccionaria del cuidado despliega diferentes argumentos, discursos, prácticas, relaciones, incluso instituciones que sobrecargan en los cuerpos, vidas, salud, etcétera, de las mujeres en general y de las madres en particular los costos y las responsabilidades de trabajo de cuidados. Al tiempo, que podemos dar cuenta de los daños y las violencias que ello implica para las madres que cuidan a sus hijas e hijos con discapacidad en condiciones de precariedad, soledad y falta de corresponsabilidad social y estatal para dar y recibir cuidados.

Por último, respecto de la ética del cuidado, y partiendo de los posicionamientos teóricos y políticos de Patricia Paperman,[17] por ejemplo, es posible desplegar todo el reconocimiento y valor del trabajo de cuidados, así como de denuncia de la ética reaccionaria del cuidado desde las propias voces, experiencias, afectos, contradicciones y experiencias de las madres que cuidan solas durante las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a sus hijas e hijos con discapacidad. De esta manera, la ética del cuidado no sólo centraliza las necesidades y el trabajo de cuidados para hacernos comprender al mundo, a la vida y a la justicia de una manera específica; y al mismo tiempo centraliza a las personas, en este caso, a las madres que cuidan solas a sus hijas e hijos con discapacidad, para hablar sobre ello, para darle sentido a las opresiones que viven y a los sacrificios a los que son arrojadas, como también para denunciar la injusticia y para exigir justicia en sus propios términos, situaciones y saberes. Con lo cual, podemos dar cuenta de cómo “la discapacidad y los cuidados [...] son fundamentalmente relaciones. Fenómenos construidos desde el encuentro complejo entre saberes, poderes y resistencias”[18] que las madres cuidadoras despliegan también como parte de su trabajo de cuidados para hacer posible la vida en un mundo que las ataca todos los días.

Por un 8M con perspectivas de cuidados: las madres del Colectivo Cuidadoras Potosinas

En la capital del estado de San Luis Potosí, México, el colectivo Cuidadoras Potosinas es una agrupación de mujeres que se dedican al trabajo de cuidados 24/7 de personas en situación de discapacidad, con enfermedades crónico-degenerativas, terminales, entre otras condiciones. Es decir, al cuidado no remunerado de personas que, sobre todo en el ámbito familiar, requieren cuidados de alta demanda, especializados, constantes y cotidianos. Estas mujeres ocupan diferentes posiciones en sus familias como madres, hermanas, esposas, cuñadas, hijas, etcétera; pero la mayoría de ellas sí son madres cuidadoras. En ese colectivo también hacen parte voluntarias sin responsabilidades de cuidado, así como profesionales de la salud y de otras disciplinas.

A la par de sus labores de cuidado, las integrantes de Cuidadoras Potosinas también se dedican al reconocimiento social y estatal del trabajo de cuidados y a la exigencia y construcción de condiciones más justas para dar y recibir cuidados en esa entidad federativa. Un trabajo que en la vida de muchas compañeras del colectivo implica una doble o triple jornada, y que es impulsado a través de diferentes vías e instancias: en las instituciones estatales, en el ámbito comunitario, en lo personal, en los espacios académicos y en otros. De esta manera, el colectivo Cuidadoras Potosinas congrega a mujeres cuidadoras 24/7 que ahora también se han convertido en cuidadoras activistas y en defensoras de los derechos humanos de las personas cuidadoras.

Por mi parte, comencé una relación con el colectivo en septiembre de 2022, cuando le propuse a esta organización, a su presidenta —Mariana Hernández— y a su equipo de trabajo más cercano la posibilidad de instaurar y sostener una relación de investigación activista de corte etnográfico como parte de mi tesis doctoral en Antropología. Afortunadamente para mí, ellas aceptaron mi propuesta. Aunque mejor debería decir: me aceptaron y me acogieron de tal manera que con el tiempo me fui convirtiendo también en parte del colectivo y desarrollando una amistad activista con varias de ellas, la cual sostiene tanto nuestra actividad política, ética, epistémica, como una parte importante de nuestro bienestar ético, vital y afectivo.

En ese contexto de acción colectiva, para las conmemoraciones del 8 de marzo de 2023 la presidenta y yo propusimos al grueso del colectivo (que se conforma de más de 300 mujeres cuidadoras, y se conecta sobre todo por redes sociales digitales y también a través diferentes actividades presenciales), organizar una actividad de reflexión personal y colectiva sobre qué era importante para ellas decir en el marco del 8M. Así, fuimos compartiendo y compilando, primero entre nosotras y luego en las redes sociales digitales del colectivo y de algunas de sus integrantes, diferentes frases de denuncia en contra de juicios y violencias que las compañeras cuidadoras, por ser cuidadoras, recibían de diferentes entornos, personas, instituciones.[19] Si bien, en este ejercicio participaron hijas, esposas, cuñadas y mujeres con algún otro tipo de lazo familiar, trataré de recuperar principalmente las frases que refieren al maternaje de hijas e hijos con discapacidad, cuando pueden diferenciarse como tal.

A este ejercicio le nominamos “Por un 8M con perspectiva de cuidados”. Una propuesta de nombre que le hice al colectivo pensando en la ética del cuidado como horizonte político, y en resonancia con lo que venía observando de la necesidad e importancia para las integrantes de nuestra agrupación respecto a hacer notar y hablar públicamente de su situación como mujeres y madres cuidadoras 24/7. Así, dicho ejercicio se fue conformando públicamente como un conjunto de frases que contenían y desplegaban distintas denuncias y exigencias de justicia sobre el trabajo de cuidados que desempeñan todos los días. Y, como yo lo interpreté posteriormente, como un posicionamiento en contra de la ética reaccionaria del cuidado con la que muchas personas dentro y fuera del ámbito familiar encasillan al trabajo de cuidados que despliegan muchas madres de hijas e hijos con discapacidad en el Colectivo. Un ejercicio que fue marcando un posicionamiento de visibilización y de denuncia de las madres cuidadoras que era posibilitado y mediado por la organización colectiva y que le daba a las compañeras cuidadoras un soporte de escucha solidaria y comprensiva para poder enunciar, desde sus propias palabras, afectos, experiencias y saberes lo que la ética reaccionaria del cuidado les hacía sufrir y padecer injustamente como mujeres que maternaban solas a hijos e hijas en situación de discapacidad.

En ese sentido, algunas de las situaciones que más se repetían en las voces escritas de las compañeras era la invisibilización de su trabajo de cuidados, de su valor y de su importancia. Así, en las frases que las madres cuidadoras del Colectivo compartía se daba cuenta de cómo en la sociedad se reproducía la idea de que su situación de maternidad era la condición única para tildarlas como las únicas responsables de proveer y sostener el trabajo de cuidado necesario para sus hijas e hijos en situación de discapacidad. Por ejemplo, algunas compañeras señalaban: “Mi hijo tiene parálisis cerebral infantil... y estoy harta de que me digan: tú eres la mamá te toca sola cuidarlo”.[20] O: “Cuídalo tú, a ver ¿quién es su mamá?”[21]. De esta manera, las madres cuidadoras denunciaban el mandato social que delegaba únicamente en las madres la configuración social de la delegación de la responsabilidad y los costos de proveer cuidados en ellas, únicamente, por ser madres.

Con sus frases, las compañeras también exponían cómo sus familias y otras personas colocaban en ellas no solamente la responsabilidad única del cuidado, sino también, incluso, la causa misma de la discapacidad de sus hijos e hijas: “Mi hijo tiene autismo y estoy harta de que mi madre me diga: ¿Pero cómo pudiste tener un hijo así, por qué Dios te castigó?”.[22] “Yo por eso no voy a tener hijos para que no vengan con una discapacidad y sufrir al mundo. Att. Mi hermano”.[23] “Tú eres la única culpable de la condición de nuestro hijo, cuídalo como puedas, dice el padre biológico”.[24] “Si la niña tiene ‘eso’, ya no tengas más hijos”.[25]

Así, esas frases daban cuenta de que la sociedad y las familias depositaban en las madres cuidadoras la responsabilidad única del cuidado porque, según tales instancias sociales, eran ellas las que habían producido la discapacidad de sus hijas e hijos. Al respecto, podríamos decir que la ética reaccionaria del cuidado inscrita en las frases denunciadas por las madres apuntalaba que el sacrificio que esas madres debían hacer para sostener su trabajo de cuidados residía, para otras y otros, en que eran madres y en que, además, eran las causantes de la misma necesidad de cuidados que debían atender. Lo anterior, desde mi punto de vista, puede ampliar y complejizar nuestros entendimientos teóricos sobre la ética reaccionaria del cuidado.

Por otra parte, las madres cuidadoras del colectivo también denunciaban cómo no solamente su trabajo de cuidados era invisibilizado, sino que también lo es, a veces, la situación de discapacidad de sus hijas e hijos; lo cual, desde mi punto de análisis, se desplegaba como una doble invisibilización que se refuerza mutuamente. Así, nuestras compañeras compartían que recibían comentarios como: “No consientas tanto a ti [tu] niña, lo que hace son berrinches, no convulsiones”.[26] O: “El niño con autismo no tiene nada, tú eres quién la enferma”.[27] “Tengo un hijo con discapacidad y la abuela me dice: Ni te quejes de que la tienes difícil, difícil yo que tuve dos hijos bien traviesos”.[28] Así, tanto las necesidades de sus hijas e hijos como las de ellas como madres cuidadoras quedaban negadas como existentes e importantes para ser atendidas y validadas.

A su vez, la doble invisibilización también sostenía y se sostenía en otra invisibilización más: las condiciones sociales de desigualdad, exclusión y violencia que viven las madres cuidadoras 24/7 y sus hijas e hijos con discapacidad. “¿Por qué no mandas a tu hijo a tu escuela, por eso está así. Att. La sociedad. Cuando no saben lo difícil que es conseguir una escuela especial en autismo por el grado severo de mi hijo”,[29] nos decía una mamá cuidadora con la frase que nos compartía. En ese sentido, ante frases de esa naturaleza, las madres cuidadoras exponían cómo eran reafirmadas como las únicas responsables del cuidado, y con ello, también eran delegadas como las responsables de que sus hijos e hijos vivieran exclusión y no pudieran acceder al cumplimiento de sus derechos, como el derecho a la educación, en este caso. De modo que las madres cuidadoras hacían referencia a que, cuando se reconocía la omisión de cuidados de los padres biológicos y su irresponsabilidad para hacerse cargo de la manutención económica, recibían comentarios como: “Pero tú escogiste al padre de tu hijo, la culpa fue tuya”.[30] Así, las madres cuidadoras también eran culpadas por la falta de cuidados que otros no asumen.

Fue muy revelador, también, observar el nulo reconocimiento del valor o buen trabajo de cuidados que las compañeras realizaban: “¡Mejor vete a trabajar, para que pagues a alguien que sí la cuide, porque tú de plano ni la cuidas a ella, ni a los otros dos, y de la casa ni hablamos”.[31] Así, otra compañera compartía: “Estoy harta de que me digan: ¿de qué te cansas si sólo es cuidar a una niña?”.[32] Y otra más nos compartía: “Creen que cuando una está en la casa no hace nada, cuando estamos cuidando a dos personas y estoy enferma yo misma”.[33] “Tú como quieras no trabajas, estás todo el día en la casa”.[34] En ese sentido, estas enunciaciones daban cuenta de una falta de reconocimiento del trabajo de cuidados de las madres cuidadoras que llevaba incluso, a negarlo como tal: como un trabajo que requiere diferentes recursos para sostenerse (tiempo, dinero, redes, capacidad de gestión, conocimientos, entre otros) y que produce y reproduce el bienestar, la salud, los cuerpos, etcétera, de las hijas e hijos a quienes cuidan, a costa de las propias.

De igual manera, las palabras de las compañeras cuidadoras al expresar que el reconocimiento social de sus experiencias como cuidadoras no estaban orientadas a darle valor a su trabajo de cuidados, ni mucho menos para avanzar en un retribución o redistribución más justa de éste. Por el contrario, dicho reconocimiento estaba encaminado a mantener y reafirmar el mandato de género que las colocaba como las únicas cuidadoras de la familia y, por lo tanto, también de la sociedad. Así, algunas de ellas mencionaban frases que les decían cómo: “Cuida tú... tú ya tienes experiencia, tú sí sabes”,[35] o: “Cuídalo tú, sólo contigo está tranquilo”.[36] De este modo, el reconocimiento del saber de las cuidadoras desde una ética reaccionaria del cuidado, como la que denunciaban las compañeras, no ayudaba a valorar su trabajo de cuidados, sino a reproducir el sacrificio que estas madres debían hacer por sus hijas e hijos en situación de discapacidad, porque ellas sabían cómo hacerlo.

Con sus frases de denuncia: las compañeras también apuntaban a una desromantización del trabajo de cuidados: “¿El amor todo lo puede? Pues no, porque con amor no comemos y no sobrevivimos nuestros hijos y nosotras”.[37] De este modo, las madres cuidadoras denunciaban el altruismo y el sacrifico que la ética reaccionaria del cuidado imponía sobre su trabajo de cuidados y, al mismo tiempo, trataban de desanudarlo al dar cuenta de las necesidades de cuidados que tanto ellas como sus hijos tenían para sostener sus vidas.[38] En un camino parecido, las madres cuidadoras contribuían a visibilizar también cómo dentro de sus propias familias, pero también fuera de ellas, se negaba la legitimidad de sus propias emociones y afectos que, además, eran resultado de cuidar en condiciones de precariedad y de desigualdad: “Mi hijo es mi gran orgullo, viaja, se divierte. En cambio mi hija se la pasa enojada, estresada por la condición de su hijo”[39]. Con ello, quedaba de manifiesto que la ética reaccionaria del cuidado no sólo empujaba a las madres cuidadoras al sacrificio, sino que les negaba la posibilidad y legitimidad de expresar que sufrían a causa de él.

Reflexiones finales

Mi objetivo en este breve artículo fue reflexionar acerca de cómo la ética del cuidado puede ser una vía epistémica y política para denunciar y contraponerse a la ética reaccionaria del cuidado. Para ello, a lo largo del artículo recuperé el trabajo de denuncia colectiva y pública de diferentes madres cuidadoras de hijas e hijos en situación de discapacidad que forman parte del colectivo Cuidadoras Potosinas, el cual llevan a cabo por encima de las posturas que manifiestan diferentes actores que significan, designan, invisibilizan y desvalorizan su trabajo de cuidados.

A partir de ello, se pudo observar cómo la ética reaccionaria del cuidado —a través de prácticas, sujetos y relaciones concretas que atraviesan las madres cuidadoras en su día a día—, opera en sus vidas y las posiciona como las únicas responsables del trabajo de cuidados que requieren sus hijas e hijos en situación de discapacidad, además de que incluso las culpa por las discapacidades con que ellas y ellos viven y por la falta de acceso a sus derechos, con lo que, en adición, ocultan las condiciones sociales de desigualdad y de precariedad en que las madres cuidan, y niegan la existencia o el valor de su trabajo de cuidados, así como el sufrimiento que todo ello les provoca.

Las frases y reflexiones compartidas de las madres cuidadoras de este colectivo también dan cuenta de cómo ellas despliegan una ética del cuidado que las posiciona (con sus voces, saberes, experiencias, afectos, reflexiones y demás) como sujetas autorizadas para denunciar y repudiar colectiva y públicamente dichos mandatos y discursos emitidos desde una ética reaccionaria del cuidado, dentro y fuera de sus familias. De ese modo, pudimos navegar por una reflexión colectiva con la que las integrantes de Cuidadoras Potosinas critican y problematizan dichos mandatos que, al denunciarlo públicamente, contribuye a su desnaturalización y que da cuenta de un ejercicio de construcción de justicia de estas mujeres despliegan para construir relaciones de cuidado más justas, equitativas y corresponsables. Un proceso de justicia sostenido colectivamente que busca que el cuerpo, las voces, el trabajo, los deseos, los afectos y los saberes de las madres cuidadoras de hijas e hijos en situación de discapacidad en San Luis Potosí y en cualquier parte del mundo también importen, sean valorados, reconocidos y cuidados.